Rencontre avec des personnes rares

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« Nous n'avons pas besoin de votre pitié, nous demandons de La bienveillance.

Nous refusons cette existence avec une épée de Damoclès au-dessus de la tête. Nous plaidons pour une recherche qui soit à la hauteur des enjeux de santé publique.

Nous ne voulons plus d'errance diagnostique, nous défendons une approche holistique du patient et attendons des médecins qu'ils cherchent à comprendre les causes d'un symptôme avant d'en traiter les conséquences.

Nous inventons des stratégies de vie, chaque jour, face à la maladie de Charcot-Marie-Tooth.

Nous souhaitons vivre dans une société qui prenne enfin conscience de la chance qu'elle a de pouvoir renoncer à son handicap, celui de refuser la diversité. »

HD