En France, on compte aujourd'hui 7 000 maladies rares et

3 millions de malades, soit une personne sur vingt atteinte !

La réalité de ces chiffres s'incarne dans des hommes, des

femmes et des enfants, avec leurs difficultés pour vivre et leurs

souffrances, et aussi, et surtout, la dignité et le courage dans la

lutte contre la maladie.

Pour leur rendre hommage, Alliance Maladies Rares ,

collectif d'associations de malades, a décidé de donner la

parole aux malades, aux familles et aux associations qui

les soutiennent. Des récits de vies, riches d'amour et de

pudeur, émouvants de souffrances, surprenants d'humour

parfois, et toujours nourris de révolte et d'espoir, décrivent les

difficultés rencontrées et les combats menés lorsque l'on vit avec

une maladie rare.

Des signes annonciateurs au pronostic vital, ces témoignages

nous font découvrir le quotidien d'enfants atteints, de mères à

l'écoute ou encore de professionnels de la santé. Chaque histoire

particulière nous est délivrée, parfois à quatre mains, comme un

véritable hymne à l'entraide et à la tolérance.