L'immense souffrance d'un père atteint dans sa chair.

Au détour de chaque phrase, de chaque mot, surgit la figure

énigmatique et attachante de sa fille atteinte d'une maladie

neuromusculaire qui la contraint à l'immobilité.

«Une tranche de vie, de petite vie de papa égoïste, blessé

pour toujours. [...] Je ne peux plus reprendre la plume, je ne

peux plus faire pleurer le stylo qui est pourtant bien plus

habile que mes paroles, mais c'est tellement dur de replonger

dans ce mauvais souvenir. J'ai l'impression de descendre

chaque fois dans un gouffre où le cauchemar se joue pour

toujours. Je descends au plus profond de cette mine de galères

et, quand je suis au fond, j'ai peur de ne plus pouvoir remonter,

j'ai peur qu'on m'enlève l'échelle.»

Au bout de l'échelle, pourtant, il n'y a pas que le témoignage

d'un père, chose déjà assez rare. Contrainte au rôle

d'éternelle spectatrice, la «petite princesse» vit dans la relation

de plus en plus passionnée qui l'attache à son père. Une

relation qui, à travers les crises, saura s'ouvrir et accueillir la

famille tout entière.

Sans pathos, avec toute l'ironie et l'emportement nécessaires,

Thierry Décloitre livre le premier texte autobiographique

d'un père démuni face à l'injustice du hasard et à la

souffrance de la maladie.