Actes et séminaires

La régulation publique des centres

de ressources biologiques

Le traitement et l'étude du cancer nécessitent de collecter et

conserver des tissus malades et ainsi constituer des collections qui

serviront d'abord au patient lui-même, ensuite éventuellement à la

recherche. La mise à disposition, à destination des chercheurs, des

échantillons et des données relatives au patient, constitue un maillon

indispensable à l'avancée des protocoles de soin, en permettant particulièrement de tester des biomarqueurs pour la prévention et le diagnostic.

Cet ouvrage analyse la manière dont est valorisée la ressource essentielle

pour la recherche que constituent les éléments biologiques humains,

principalement les tissus tumoraux et les données personnelles associées.

Dès l'origine, les collections structurées de tumeurs (« tumorothèques »)

ont occupé une place importante parmi les biobanques. Depuis une

dizaine d'années, ces collections font l'objet d'un encadrement législatif qui

protège différents intérêts, mais qui détermine aussi le moyen d'un

standard commun de conservation et de circulation.

C'est pourquoi la question redoutable de la « valorisation » des collections

et, concrètement, de leur régulation ou de leur gouvernance est abordée

du point de vue du droit, de l'économie et de la sociologie.

L'ouvrage s'organise autour de trois moments : d'abord, une

description (sous forme de décomposition-reconstruction)

des échantillons et des collections, puis l'étude des intérêts

en jeu pour ces collections (économiques et sociétaux) ;

enfin, l'examen des différents moyens possibles pour

mettre à disposition, patrimonialiser et valoriser ces

collections de ressources biologiques humaines.