Ne me dites pas... L'insupportable

Ne me dites pas... La souffrance

Ne me dites pas... Que mon enfant lui aussi...

Maladies mitochondriales :

des malades et leurs familles prennent la parole

Les maladies mitochondriales sont au nombre des maladies rares,

elles s'attaquent à ces organites que sont les mitochondries et qui ont

pour fonction de fournir l'énergie à l'organisme. Elles sont un concentré

de vie. Quand elles sont atteintes, tout se dégrade : très vite pour

les enfants, moins vite pour les adultes. Des patients eux-mêmes, des

parents, tous membres de l'AMMi, association qui lutte depuis des

années contre cette fatalité, ont surmonté leur souffrance et ont pris

la plume pour raconter... Pour que la vie de leurs enfants, leurs vies

aussi ne soient pas condamnées au silence (depuis l'écriture de ce

livre quatre enfants nous ont quittés).

Au-delà de la spécificité des maladies mitochondriales c'est

toute la problématique des familles confrontées aux maladies dites

«rares» que ces textes posent avec force.

Onze récits poignants, déchirants, mais au bout desquels perce

l'espoir.