Ce livre est le récit d'un père amoureux et dévoué, qui a accompagné son fils Michaël, atteint d'une maladie neuromusculaire dégénérative, jusqu'à sa mort à presque douze ans. Quelles sont les leçons qu'apporte la vie avec un enfant « mortel » ? Comment convertir une telle épreuve en source de vie et de joie ? Du désespoir le plus sourd à une expérience proche du sublime, ce témoignage lucide et émouvant raconte les jalons d'un parcours aux échos universels.