Tandis que les débats au sein de la communauté scientifique concernant la cause du sida battent leur plein, les organisations d'activistes antisida, dont la plus active est Act Up, se multiplient aux Etats-Unis puis en Europe. Elles collectent un savoir original sur la maladie qui doit être pris en compte pour décider d'une politique scientifique et d'une politique de santé publique efficaces.