La mucoviscidose en héritage

La mucoviscidose, due à une mutation du gène CFTR , affecte
I naissance sur 4 500 en France et I naissance sur 3 000 en
Bretagne. Le Finistère est l'une des régions où la fréquence de
la maladie est la plus importante au monde. Malgré d'importants
progrès médicaux, la mucoviscidose reste une souffrance pour
les familles et une affaire de santé publique.
En partant du principe que nos gènes parlent de nous, de nos
parents et de nos ancêtres, l'auteur remonte la trace des porteurs
par le biais des généalogies ascendantes, pour en isoler «l'effet
fondateur». En fouillant dans le passé, en remontant les lignées,
elle aborde de manière novatrice la lecture d'une transmission
génétique. Cette mise en perspective historique permet une
approche collective et non plus individuelle. La maladie n'est
plus l'affaire du seul malade, mais l'histoire de toute une famille,
voire d'une région entière.
Grâce à un méticuleux travail d'analyse démographique, et à
partir d'une base de données généalogiques qui fonde son
analyse, Nadine Pellen retrace les comportements démographiques
: mariages, naissances, décès des populations atteintes,
étudie l'incidence du cousinage, de l'homogamie, de l'endogamie
et surtout, des mouvements de populations, pour établir une
histoire spatiale et humaine qui se décline en une riche cartographie
particulièrement révélatrice.