Une mère témoigne de la maladie de sa fille, Thaïs, chez qui a été diagnostiqué à 2 ans une maladie génétique orpheline : la leucodystrophie métachromatique. Elle raconte le quotidien de sa famille face à la maladie, les visites chez le médecin, des moments de joie, ainsi que l'histoire de l'Association européenne contre les leucodystrophies. Avec en fin d'ouvrage des réactions de lecteurs.