En France, l'engagement des familles pour maintenir à domicile les

personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer témoigne de leur forte implication

dans la prise en charge de la maladie. Divers travaux s'intéressent aux

besoins d'aide de ces personnes et à la répartition des tâches de soutien à leur vie

quotidienne entre familles et professionnels, venant nourrir la dénonciation du

fardeau des familles. Cependant, ils en négligent les dimensions affectives et sont

incapables de rendre visible les motifs d'agir et les comportements des accompagnants

familiaux. Ce livre réinterroge les modes de vie des personnes malades

et ces activités familiales d'accompagnement au regard des libertés ouvertes

par les ressources publiques et familiales pour mener un cours de vie valorisé.

Ce nouveau regard se fonde sur l'approche des capabilités développée par le

prix Nobel d'économie Amartya Sen, qui déplace l'attention sur les libertés

concrètes d'agir de chacun. Il conduit à mettre en lumière l'appui que cherchent

les familles dans le passé des personnes malades, et à en déduire un processus

de capabilités par faveur dont bénéficieraient ces personnes, par le souci et la

contribution raisonnée de leur entourage familial au maintien d'un cours de vie

auquel elles attachaient de la valeur, à la préservation de ce qui leur importait.