Ce livre est le témoignage d'une femme qui a toujours entrepris de vivre sa vie au travers de ses passions : tour à tour ingénieure informatique, éducatrice sportive puis artiste peintre. Mais un jour, sans signes avant-coureurs, tout est remis en cause par la maladie. La SLA s'immisce de jour en jour dans sa vie avec la perte progressive de son autonomie...