Le syndrome d'Ehlers-Danlos est une maladie génétique, orpheline

et méconnue du corps médical. Sournoise, épuisante et douloureuse, elle

imite de nombreux symptômes et se cache pour resurgir à n'importe quel

moment et surprendre, terrasser et invalider ceux qui finissent, après des

années d'errance et d'incompréhension, par croire que tout est vain.

Alors le silence se fait maître en nous et autour de nous, et nous

prenons brutalement conscience que notre maladie «trop» polymorphe

est incomprise. C'est l'histoire de ce combat et de cette intense souffrance

que je raconte dans ce livre qui est celui de ma vie mais aussi de quatre

générations de membres de ma famille qui eurent à subir les attaques de

l'«inconnue sournoise», sans avoir été orientés ni aidés.

Le regard n'est insondable que pour ceux qui ne parviennent pas à le lire

avec la puissance de l'Amour. La lumière que je croyais éteinte à jamais se

trouvait au bout du chemin. Le sourire de «la Dame en bleu» a illuminé ma

route et celle de mes filles et, je l'espère, éclairera bientôt les autres victimes

de cette maladie.

13 février 1973 - 13 février 2013...

Quarante années se sont écoulées... «la Dame en bleu» ne nous a jamais

quittées. Inlassablement, elle nous a guidées. Eclairées.