Auprès de la personne handicapée

Une éthique de la liberté partagée

Élisabeth Zucman ne s'est pas engagée en médecine sans avoir conscience du caractère très exceptionnel de ce à quoi elle s'exposait. C'est aux limites, aux marginalités de l'activité médicale qu'elle a consacré son oeuvre professionnelle, développant une approche inédite de la personne affectée de déficiences à la fois mentales et physiques. Ces polyhandicapés, ainsi qu'elle les a désignés, auxquels la science médicale et la société ne reconnaissaient pas même l'existence. Plus handicapés que d'autres et donc moins humains pour certains, ces parias de la société l'étaient aussi de la médecine, de notre hospitalité. Élisabeth Zucman a conquis les nouveaux espaces d'une fraternité humaine vouée aux plus faibles d'entre nous.

Au-delà des convictions et des résolutions, Élisabeth Zucman est une bâtisseuse. Elle multipliera les initiatives, inventant, créant les plus efficaces réseaux, concevant des dispositifs et des structures adaptés en y associant les professionnels les plus créatifs et les familles.

On le constate, les évolutions sont réelles et la position, la place des personnes polyhandicapées parmi nous est mieux reconnue et défendue.

Cet acquis tient pour beaucoup à la résolution de quelques pionniers. Des personnes rares, comme Élisabeth Zucman.

Ce livre nous permet à la fois de préserver la mémoire de ce que furent leurs engagements et de trouver l'inspiration et la conviction pour les combats encore à mener.