« Dans une première écriture j'avais écrit un livre sous forme de reportage, avec des indications historiques, scientifiques et des témoignages de malades. Je retranscrivais tout naturellement ce que je voyais et observais au jour le jour. Ce livre était un exposé, mais j'eus l'impression à la relecture que le sujet que j'avais traité n'était pas plus important qu'un autre. Je me suis donc interrogée au plus profond de moi-même. Pourquoi cette peur de s'exposer, de parler de cette maladie comme un élément qui vit dans mon corps depuis plus de cinq ans ? La pudeur, sûrement. Mon cas me semblait tellement peu important par rapport à certains malades rencontrés.

Et pourtant, aujourd'hui, je réécris ce livre sous forme de voyage au coeur d'une vie de femme. »

Sylvie Pujol