Quel fardeau la maladie ! Chronique d'une vie ébranlée et mouvementée. " Voilà, depuis deux ans la maladie me hante, maladie délaissée par la médecine, dite orpheline. Voici ma vie, celle que je vivais déjà bien avant que cette hantise ne se soit installée. Mes joies, mes peines, mes différents soucis, je vous présente ici mon quotidien. ".