Ils s'appellent Sylvie, Théophile, Florence, Océane, Thomas, Élodie, Noémie, Élisabeth, Cathy, Manon, Ronan, Pascale, Gaël, Nicolas, Romain, Matilda, Bruno...

Ce sont des enfants, des adolescents ou des adultes qui habitent dans différentes régions de France et qui ont un point en commun : ils sont tous atteints d'une maladie lysosomale, maladie d'origine génétique, rare et grave.

Ils témoignent ici avec leur famille, au nom de tous les autres patients touchés par les même pathologies, de leurs difficultés à vivre, mais aussi de leurs joies et de leurs espoirs.