La seconde moitié du XX^e siècle et le début du XXI^e siècle auront été marqués

par le développement spectaculaire de la génétique. Originairement utilisée

dans le monde végétal afin d'améliorer la qualité, la résistance et le rendement

des productions alimentaires, cette science s'est également déployée dans le

monde humain, fascinant par l'effet de compréhension qu'elle paraît induire,

terrifiant par sa propension à classer, à normaliser voire à exclure. Cause

explicative ou prédictrice, parfois présentée ou perçue comme infaillible,

la génétique serait ainsi apte à identifier des prédispositions aux grandes

maladies, jusqu'aux troubles du comportement de l'enfant futur délinquant,

l'obésité, l'homosexualité d'un individu ou les raisons de son aversion pour

les brocolis. Au-delà de la fascination exercée par la génétique, la question

se pose alors de savoir si cette information personnelle, révélée par les tests

génétiques, présente des particularités au regard des informations médicales

rendant nécessaire qu'elle soit appréhendée spécifiquement par le droit ?

C'est en tous cas l'avis du législateur français, intervenu dès 1994 par

les lois du 29 juillet, dites de «bioéthique», pour encadrer spécifiquement

la réalisation des tests génétiques. Cette réglementation sera confirmée et

renforcée à deux reprises, par la loi du 6 août 2004 et celle du 7 juillet 2011,

lors des révisions périodiques des lois dites «de bioéthique». La France fut ainsi

l'un des premiers États à se doter d'un encadrement spécifique pour l'utilisation

clinique de la génétique. Ce corpus normatif se concentre sur la réalisation du

test génétique, c'est-à-dire de la découverte de l'information génétique. À ce

stade, il se révèle globalement satisfaisant. Accordant la priorité à l'intérêt

de la personne, il met en place les moyens d'une autonomie protectrice de

cette dernière, qui devraient être étendus au champ des autotests proposés sur

Internet, lesquels tendent, par un phénomène de contractualisation des tests

génétiques, à mettre à mal l'autonomie du patient.

Hors de ce cadre individuel et médical des tests génétiques, le dispositif

normatif, empêtré dans une appréhension libérale et individualiste des

droits, révèle une grande difficulté à penser les dimensions collectives

de l'information génétique, à appréhender cette dernière au regard

de sa plus ou moins grande spécificité - tantôt comme une information

particulière, tantôt en qualité de simple information médicale - et, selon

les circonstances, à adapter les modalités d'accès à cette information et les

règles de sa circulation. Or, dans une société, où l'accent mis sur la liberté

et l'autonomie des individus invite à un renforcement de la responsabilité

individuelle, l'information génétique contribue à une individualisation

accrue des situations au détriment, le cas échéant, de l'idée de solidarité.

Cette dernière doit au contraire être placée au coeur d'une réflexion

nécessaire sur la politique de santé publique des tests génétiques.