Le syndrome d'Angelman : parcours de vie des adultes

Le syndrome d'Angelman : parcours de vie des adultes

Le syndrome d'Angelman : parcours de vie des adultes
Éditeur: L'Harmattan
2015253 pagesISBN 9782343057682
Format: BrochéLangue : Français

Le syndrome d'Angelman est une maladie neurogénétique rare dont la

première description clinique par le docteur Harry Angelman date de

1965 et n'a été confirmée qu'en 1987 par les généticiens, qui ont mis

en évidence une anomalie du chromosome 15 maternel. C'est donc un

handicap encore mal connu, surtout en ce qui concerne les adultes dont

beaucoup n'ont jamais été diagnostiqués ou l'ont été tardivement.

Épilepsie, problèmes moteurs, déficit mental et de langage, jusque-là,

rien de très original dans le monde du handicap mental. Mais des

personnalités pétillantes, joviales, exubérantes, qui mettent souvent

les parents, les soignants, les éducateurs, et les spécialistes face à une

énigme dont nous espérons soulever un peu le voile dans cet ouvrage.

L'univers que nous proposons au lecteur de découvrir n'est pas pour

autant un univers souriant. C'est un univers souvent très dur, celui de la

différence, de l'indifférence, parfois du rejet et de la violence.

C'est aussi un monde qui doit interroger notre société comme il

interroge les différents spécialistes qui ont apporté leur contribution

éclairée à notre réflexion de parents experts.

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