Alzheimer : changer de regard pour changer les pratiques : entre surmédiatisation de la maladie et invisibilité des personnes

Alzheimer - Changer de regard
pour changer les pratiques
Dans notre société qui récuse la mort comme élément constitutif de la vie, la
surmédiatisation de la maladie d'Alzheimer éclaire la vieillesse d'une lumière
inquiétante, tendant à assimiler grand âge et pathologies. Ce déni du parcours
normal de l'existence tend à se généraliser, installe l'idée que la maladie d'Alzheimer ne pouvant être guérie, ceux qui en sont atteints ne peuvent être considérés
que comme des morts vivants. En termes de politiques publiques, quand la
problématique de la vieillesse glisse vers la notion de maladie d'Alzheimer, l'approche globale de la situation de la personne risque de se réduire à une gestion
médicale du grand âge. Simultanément, on constate le faible crédit accordé à
la parole des personnes malades et l'impossibilité où elles sont généralement
de continuer à faire des choix et à courir des risques, même minimes. Enfin, il
n'est pas sûr que les aspirations personnelles des proches se résument au statut
« officiel » d'aidants familiaux.
Mais cette maladie soulève surtout le problème lié à la perte de raison et à la
mort qui s'ensuit, d'abord sociale puis organique. Alors de quoi se défend notre
corps social à travers l'exclusion des personnes malades ? Quelle sorte de déraison
collective nous pousse à rejeter une approche conciliant le corps et l'esprit, essence
même de notre condition humaine ?
Cet ouvrage nous invite à porter un regard critique sur les limites d'une approche experte et spécifique, et à en comprendre les enjeux afin de changer notre regard .