Sophie est la dynamique directrice marketing et communication d'un grand groupe américain, lorsqu'elle est foudroyée par une maladie orpheline, rare. Face à l'indifférence générale, à l'incompréhension du corps médical, à l'abandon de ses proches, elle mène un combat hors normes. A une maladie d'exception, elle répondra avec des armes d'exception pour assurer sa survie...