Atteint de cette pathologie orpheline sans remède, l'auteur, ancien gendarme, livre son témoignage. Il raconte sa vie avant la maladie, sa découverte brutale et les bouleversements qui ont suivi, ainsi que l'importance du soutien des proches. Il rapporte aussi les moments heureux et l'espoir malgré les difficultés et la manière dont il envisage l'avenir.