Autisme : la sacrifice invisible : trajectoires des familles et regards croisés des professionnels

Plusieurs fois, on lui a dit de ne pas parler d'échec alors que pour elle, reconnaître
un échec de la prise en charge, c'est déjà rechercher des solutions. Ce mot est et
restera pour Christiane Jean-Bart significatif de réflexion, de recherche de sens
et donc il participe à améliorer l'accompagnement que nous devons aux enfants
autistes.
Malgré des évolutions positives dans ce domaine, l'auteure a voulu présenter
une des clés de compréhension pour mieux orienter les politiques publiques.
Pour ce faire, il a fallu qu'elle sorte de l'institution et qu'elle aille à la rencontre
des familles. À chaque occasion, elle s'est sentie attendue, accueillie et même
remerciée par les familles qui ont tant à révéler. Aujourd'hui, retracer leurs
trajectoires lui semble indispensable à la compréhension de l'environnement dans
lequel une personne autiste évolue. Les stratégies développées en disent long sur la
nécessité de cette prise en compte. C'est bien de chaînons manquants dont il s'agit.
Elle introduit le modèle écologique parce qu'elle est convaincue du nécessaire
travail d'articulation, de complémentarité (à tous les niveaux) à avoir dans le
domaine de l'autisme. Considérant que le soutien social a des effets positifs sur
le bien-être des personnes, il s'agit d'avoir une vision globale de l'enfant autiste,
de prendre en compte tout ce qui influera sur lui dans son environnement comme
par exemple l'institution qui le prend en charge, sa famille, l'école, son voisinage...
Dans une première partie, elle a tenu à rappeler que l'autisme était traité dans
le champ de la folie. Les fictions qu'elle introduit sont là pour éclairer sur les
méthodes, les moyens et les croyances des différentes époques. Puis elle expose
l'impact de l'arrivée d'un enfant autiste sur le système familial ainsi que sur les
autres systèmes. L'utilisation d'un outil innovant et prometteur pour les professionnels,
la cible de Carlos Sluzki, a documenté le réseau social des familles.
La rencontre avec des professionnels a permis d'analyser comment s'articulaient
ces deux réseaux.
Après lecture, vous avez la possibilité d'échanger avec l'auteure pour enrichir
la réflexion :
christiane.jeanbart @gmail.com