Cet ouvrage relate le cheminement d'une famille dans notre société actuelle,

où le blanc du bonheur peut virer au noir du désespoir, où l'étincelant sourire

de la vie peut se transformer en une éternelle grimace.

Ce livre est un combat pour un minimum d'humanité dans l'accompagnement

de la phase finale de vie d'un patient mineur.

Il est temps que les praticiens cessent leur «dictature médicale» et que lorsque

sont atteintes les limites des traitements , le patient, ou ses parents dès lors qu'il

n'est pas majeur, puisse décider dans quel état il souhaite quitter ce monde !

Pauvre Société dans laquelle nous naviguons, où la solidarité et la compassion s'affichent

derrière les écrans de télévision, dans les journaux, où le paraître l'emporte sur toute autre

logique , alors que dans les faits, politiciens, médecins, bureaucrates demeurent

conditionnés par le jeu du pouvoir et du carriérisme.

Il est temps de conférer aux parents le droit d'obtenir des informations claires

et l'accès au dossier médical, sans attendre la disparition de leur enfant pour

en avoir communication comme d'un testament.

Il est temps de reconnaître que se cacher sous une carapace a ses limites et que la

mort ne doit plus être vécue par les proches comme un abandon du corps

médical à qui l'on a fait confiance jusqu'au bout !

Que ce livre puisse faire que l'être humain survivant soit entendu !