Maëly est une petite fille atteinte de leucodystrophie

(syndrome de Cach). Cette maladie neurologique évolutive entraîne une

défaillance du système nerveux central. Celui-ci, ne commandant plus

les muscles, ils cessent progressivement de fonctionner.

Ce que j'ai cependant voulu mettre en avant dans cet ouvrage, c'est

la joie de vivre de cette famille. Ils ne pleurent pas sur leur sort ! Ils

mènent une vie la plus normale qui soit : ils partent en vacances,

rendent visite à la famille, aux amis. La maison est toujours animée : des

voisins, des amis entrent dire bonjour, souvent sans frapper. Maëly

participe à cette vie. Comme toutes les petites filles de son âges elle

passe souvent le mercredi chez sa grand-mère.

J'ai aussi voulu témoigner de l'évolution de cette maladie qui rend

évidemment difficile la vie de cette famille.

Mes droits d'auteur sont réservés, en France à l'association Maëly

(aide pour acheter des fauteuils roulants et autres matériels coûteux aux

enfants), et au Québec à la Fondation sur les leucodystrophies qui

permet de financer la recherche sur cette maladie.

La science avance. Je regrette simplement que nos impôts financent

davantage l'armée que la recherche...

J'espère que, modestement, ce livre permettra de faire connaître

cette maladie au grand public.