«Il est une vie à inventer, à conquérir, à rendre digne au-delà même

de la maladie. Ce témoignage est un appel à l'existence, autrement,

dans une lente progression sur les versants abrupts et exposés. Mais

avec la force et l'intelligence d'une expérience du quotidien de la

maladie et de ses extrêmes, aux limites de ce qui se pense et se dit. Ce

récit de vie apparaît dès lors exceptionnel dans sa capacité à nous

restituer avec simplicité des paroles vraies. Elles nous touchent

profondément, dans notre vulnérabilité d'homme et la richesse

insoupçonnée de nos sollicitudes.

L'analyse des réalités humaines et sociales de la maladie grave ne

peut se satisfaire d'une analyse instruite selon des critères à prévalence

médicale ou psychologique. C'est tout le talent de Marie-Hélène

Boucand de trouver la justesse d'approches où se confondent ses

multiples expertises de médecin attentif à la condition de l'homme

handicapé et de malade confronté à la rudesse d'une affection redoutable.»

Emmanuel Hirsch