Face à une maladie chronique, la contribution du patient à sa propre prise en

charge, avec l'aide de son entourage, est une condition essentielle de l'efficacité

optimale du traitement et du maintien de sa qualité de vie.

Pour le patient, acquérir les savoirs et les compétences utiles à la gestion

personnelle de sa maladie, la comprendre, apprendre à vivre avec, apprendre à

gérer son traitement est un cheminement personnel qui se fait au fil du temps, au

fil des événements vécus, au fil des problèmes rencontrés et résolus avec l'aide de

ses médecins.

Dans cette perspective, le Manuel du patient et de sa famille est un espace de

savoir et de réflexion partagé avec ses médecins. Il propose au patient d'aborder

la maladie et son traitement de quatre manières : les mots et les mécanismes, les

événements possibles, la stratégie médicale au long cours, l'action personnelle

dans la vie quotidienne.

Le Manuel du patient ne remplace pas les savoir-faire acquis à partir des expériences

personnelles, mais il les approfondit ; il ne remplace pas la participation à un

programme d'«éducation thérapeutique», mais il peut l'accompagner. Le Manuel

ne remplace pas les entretiens avec son médecin, mais il les prépare, c'est un outil

de l'«alliance thérapeutique» passé avec son médecin.

Tout patient qui le souhaite peut accéder au Manuel, pour cela différents supports

sont proposés en plus du livre imprimé : livre numérique (tablette), version

condensée adaptée au mobile, extraits que peut lui remettre son médecin, e-atelier

(gratuit).

Merci à tous, médecins et soignants, patients et familles, de faire vivre et évoluer

cette collection du savoir médical partagé.